Privacidad y confidencialidad de los datos genéticos y genómicos de uso diagnóstico en Colombia

Legislación comparada con Australia

Palabras clave: Genoma humano, información genética, privacidad, confidencialidad

Resumen

La información genética y genómica requiere regulaciones estrictas para su manejo adecuado con el fin de evitar la divulgación inapropiada y la discriminación secundaria, pues tiene una relación directa con los derechos fundamentales y los principios bioéticos. De ahí la necesidad de evaluar la regulación colombiana existente, por lo que se realizó una revisión sistemática de la literatura en bases de datos del 2000 al 2020, sitios web del Congreso de la República de Colombia, la Comisión de Reforma de la Ley Australiana y la Corte Constitucional de Colombia, para identificar las falencias y los aciertos en la jurisprudencia actual del manejo, el control y la accesibilidad de la población colombiana a las pruebas e información genética. Se toma como referente Australia para comprender y plantear mejoras. Se encontró que en Colombia la información genética se cataloga como sensible (Sentencia C-334-10) con regulaciones inespecíficas sin norma legislativa. En contraste, Australia dispone de directrices bioéticas específicas, penalización y protocolos que abarcan las implicaciones individuales y colectivas descritas en el Privacy Legislation Amendment Act del 2006. Es necesario que en Colombia se cree una regulación jurídica específica para la información genética y genómica con énfasis en pautas de uso sobre la privacidad, la divulgación y la no discriminación.

Biografía del autor/a

María Lucia Agudelo Motta, Universidad Militar Nueva Granada

Médica egresada de la Facultad de Medicina, Universidad Militar Nueva Granada. Bogotá, Colombia. Miembro activo del grupo investigativo BioGenEtica & BioDerecho de la Facultad de Medicina Universidad Militar Nueva Granada.

Daniel Francisco Osorio Ortega, Hospital María Angelines de Puerto Leguizamo

Médico egresado de la Facultad de Medicina, Universidad Militar Nueva Granada. Bogotá, Colombia. Miembro activo del grupo investigativo BioGenEtica & BioDerecho de la Facultad de Medicina Universidad Militar Nueva Granada. Médico de Servicio Social Obligatorio en la ESE Hospital María Angelines de Puerto Leguizamo, Putumayo.

Adriana Carolina Rubio Roa, Centro Médico Cafam Floresta

Médica egresada de la Facultad de Medicina, Universidad Militar Nueva Granada. Bogotá, Colombia. Miembro activo del grupo investigativo BioGenEtica & BioDerecho de la Facultad de Medicina Universidad Militar Nueva Granada. Médica del Centro Médico Cafam Floresta.

Orietta Ivonne Beltrán Casas, Universidad Militar Nueva Granada

Médica genetista egresada de la Universidad Nacional de Colombia, docente adscrita de genética humana, Facultad de Medicina Universidad Militar Nueva Granada. Líder del grupo investigativo BioGenEtica & BioDerecho de la Facultad de Medicina Universidad Militar Nueva Granada.

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Biografía del autor/a

María Lucia Agudelo Motta, Universidad Militar Nueva Granada

Médica egresada de la Facultad de Medicina, Universidad Militar Nueva Granada. Bogotá, Colombia. Miembro activo del grupo investigativo BioGenEtica & BioDerecho de la Facultad de Medicina Universidad Militar Nueva Granada.

Daniel Francisco Osorio Ortega, Hospital María Angelines de Puerto Leguizamo

Médico egresado de la Facultad de Medicina, Universidad Militar Nueva Granada. Bogotá, Colombia. Miembro activo del grupo investigativo BioGenEtica & BioDerecho de la Facultad de Medicina Universidad Militar Nueva Granada. Médico de Servicio Social Obligatorio en la ESE Hospital María Angelines de Puerto Leguizamo, Putumayo.

Adriana Carolina Rubio Roa, Centro Médico Cafam Floresta

Médica egresada de la Facultad de Medicina, Universidad Militar Nueva Granada. Bogotá, Colombia. Miembro activo del grupo investigativo BioGenEtica & BioDerecho de la Facultad de Medicina Universidad Militar Nueva Granada. Médica del Centro Médico Cafam Floresta.

Orietta Ivonne Beltrán Casas, Universidad Militar Nueva Granada

Médica genetista egresada de la Universidad Nacional de Colombia, docente adscrita de genética humana, Facultad de Medicina Universidad Militar Nueva Granada. Líder del grupo investigativo BioGenEtica & BioDerecho de la Facultad de Medicina Universidad Militar Nueva Granada.

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Cómo citar
Agudelo Motta, M. L., Osorio Ortega, D. F., Rubio Roa, A. C., & Beltrán Casas, O. I. (2022). Privacidad y confidencialidad de los datos genéticos y genómicos de uso diagnóstico en Colombia: Legislación comparada con Australia. Revista Latinoamericana De Bioética, 22(1), 29-44. https://doi.org/10.18359/rlbi.5196
Publicado
2022-06-21
Sección
Artículos
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