Informed consent in disability: autism spectrum disorder

Abstract

This article shows the importance of informed consent in scientific research processes and therefore the vulnerability faced by people with disabilities in this procedure. The evolution of the concept of informed consent in different countries of Latin America and the United States is presented. Similarly, the various criteria that must be considered within the informed consent are addressed, as well as the treaties and declarations that must be taken into account so as not to violate the human rights of the participants in scientific research. In addition, within this ethical dilemma in our times, the autism spectrum disorder (ASD) is addressed, a neurodevelopmental disorder that, by presenting varying degrees of severity, does not allow people with ASD to give their opinion, combined with the cases where the participants are underage, an issue that puts them in a condition of vulnerability.

Author Biographies

Beatriz Sanabria Barradas, Universidad Veracruzana

Ingeniera Biomédica egresada del Tecnológico de Monterrey, Campus Ciudad de México. Estudiante de Doctorado en Ciencias Biomédicas en Centro de Investigaciones Bimédicas-UV. Actualmente trabajo con algoritmos para el procesamiento de señales electroencefalográficas en niños con trastorno del espectro autista.

Pascual Linares Márquez, Universidad Veracruzana

Doctor en Bioética. Profesor de Tiempo Completo. Facultad de Biología. Universidad Veracruzana. Xalapa, Veracruz, México.

Dora Elizabeth Granados Ramos, Universidad Veracruzana

Doctora en Neurociencias. Facultad de Psicología, Universidad Veracruzana. Xalapa, Veracruz, México.

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Beatriz Sanabria Barradas, Universidad Veracruzana

Ingeniera Biomédica egresada del Tecnológico de Monterrey, Campus Ciudad de México. Estudiante de Doctorado en Ciencias Biomédicas en Centro de Investigaciones Bimédicas-UV. Actualmente trabajo con algoritmos para el procesamiento de señales electroencefalográficas en niños con trastorno del espectro autista.

Pascual Linares Márquez, Universidad Veracruzana

Doctor en Bioética. Profesor de Tiempo Completo. Facultad de Biología. Universidad Veracruzana. Xalapa, Veracruz, México.

Dora Elizabeth Granados Ramos, Universidad Veracruzana

Doctora en Neurociencias. Facultad de Psicología, Universidad Veracruzana. Xalapa, Veracruz, México.

References

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Washington, D.C.: American Psychiatric Association Publishing.

Bassette, J., Peden, C., Garwick, A., & Wieling, E. (2016). Severe Childhood Autism: The Family Lived Experience. Elsevier, 31(6), 580-597. doi:https://doi.org/10.1016/j.pedn.2016.09.002

Biblioteca de Publicaciones Oficiales del Gobierno de la República. (2018). Diagnóstico sobre la situación de las personas con discapacidad en México. Retrieved from https://www.gob.mx/publicaciones/articulos/diagnostico-sobre-la-situacion-de-las-personas-con-discapacidad-en-mexico?idiom=es

Cachón, L. (2013). General Law on rights of persons with disabilities and their social inclusion. European network of legal experts in the non-discrimination field.

Cañete, R., Guilhem, D., & Brito, K. (2012). Consentimiento informado: algunas consideraciones actuales. Acta Bioethica, 18, 121-127.

Carvalho, D., Rizzato, S., Canuto, R., Lopes, N., Ferreira, V. L., Garcia, B. N., & de Moura, L. (2013). Self-reported prevalence of disability in Brazil, according to the National Health Survey, 2013. 3253-3264. doi:10.1590/1413-812320152110.17512016

Chen, D. T., Miller, F. G., & Rosenstein, D. L. (2003). Ethical Aspects of Research Into the Etiology of Autism. Mental Retardation and Developmental Disablities, 9, 48-53.

Comisión Nacional de Bioética. (2018). Código de Nuremberg.

Comisión Nacional para la protección de los sujetos humanos de investigación biomédica y comportamental. (2003). Informe Belmont Principios y guías éticos para la protección de los sujetos humanos de investigación.

CONAMED. (2018). Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial. Retrieved from http://www.conamed.gob.mx/prof_salud/pdf/helsinki.pdf

Eriksson, S., Höglund, A. T., & Helgesson, G. (2008). Do Ethical Guidelines Give Guidance? A Critical Examination of Eight Ethics Regulations. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 17, 15-29. doi:10.1017/S0963180108080031

Florencia, M. (2015). Vulnerabilidad y ética de la investigación social: perspectivas actuales. Revista Latinoamericana de Bioética, 15, 52-73.

Flores-Pérez, J., Monroy-Santoyo, S., Ruíz-García, M., González-Zamora, J. F., Niembro-Zúñiga, A. M., Greenawalt-Rodríguez, S. R., . . . Palacios-López, C. (2017). El consentimiento informado en la investigación pediátrica. Acta Pediatr Mex., 38, 125-127.

Giménez, N., Pedrazas, D., Redondo, S., & Quintana, S. (2016). Ensayos clínicos y consentimiento informado: visión de investigadores, pacientes y médicos de familia. Elsevier, 48(8), 518-526.

Jiménez, A., & Huerte, A. (2010). Estadísticas y otros registros sobre discapacidad en España. Política y Sociedad, 47, 165-173.

Kirakosyan, L. (2013). Linking Disability Rights and Democracy: Insights From Brazil. Societies Without Borders, 8(1), 29-59.

Martínez, A. M., Uribe, A. F., & Velázquez, H. J. (2014). La discapacidad y su estado actual en la legislación colombiana. Revista Duazary, 12(1), 49-58.

Nijhawan, L. P., Janodia, M. D., Muddukrishna, B. S., Bhat, K. M., Bairy, K. L., Udupa, N., & Musmade, P. B. (2013). Informed consent: Issues and challenges. Journal of Advanced Pharmaceutical Technology & Research, 134-140. doi: 10.4103/2231-4040.116779

Oliva, J. E., Bosch, C., Carballo, R., & Fernández-Britto, J. (2001). El consentimiento informado, una necesidad de la investigación clínica en seres humanos. Rev Cubana Invest Biomed, 20, 150-158.

Prieto, E. S., & Saladin, S. P. (2012). A Comparison between the Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad and the Americans with Disabilities Act.

Taylor, D. (2018). Americans With Disabilities: 2014. 1-32.

UNESCO. (2005). Declaración universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Retrieved from http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=31058&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html

UNESCO. (2018). Colombia-Rehabilitation and training for children with disabilities. Retrieved from http://www.unesco.org/new/en/social-and-human-sciences/themes/fight-against-discrimination/education-of-children-in-need/projects-by-region/latin-america-and-the-caribbean/colombia-rehabilitation-and-training-for-children-with-disabilities/#topPage

Victoria, J. A. (2013). El modelo social de la discapacidad: Una cuestión de derechos humanos. In Boletín Mexicano de Derecho Comparado (Vol. 138, pp. 1093-1109).

WHO, W. H. O. (2018). Informed Assent Form Template for Children/Minors. 1-9.

How to Cite
Sanabria Barradas, B., Linares Márquez, P. ., & Granados Ramos, D. E. . (2018). Informed consent in disability: autism spectrum disorder. Revista Latinoamericana De Bioética, 19(36-1), 13–26. https://doi.org/10.18359/rlbi.3870
Published
2018-12-19

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