Consentimiento informado en la discapacidad: trastorno del espectro autista

Resumen

El presente artículo muestra la importancia que tiene el consentimiento informado en los procesos de investigación científica y, por ende, la vulnerabilidad que enfrentan ante este procedimiento las personas con discapacidad. Se presenta la evolución del concepto del consentimiento informado en diferentes países de Iberoamérica y Estados Unidos. De igual manera, se abordan los diversos criterios que deben considerarse dentro del consentimiento informado, así como los tratados y declaraciones que deben tomarse en cuenta para no vulnerar los derechos humanos de los participantes en investigaciones científicas. Además, dentro de este dilema ético en nuestros tiempos, se aborda el trastorno del espectro autista (TEA), un trastorno del neurodesarrollo que, al presentar diversos grados de severidad, no permite que las personas con TEA puedan dar su opinión, aunado a esto que sean menores de edad, aspectos que los pone en condición de vulnerabilidad.

Biografía del autor/a

Beatriz Sanabria Barradas, Universidad Veracruzana

Ingeniera Biomédica egresada del Tecnológico de Monterrey, Campus Ciudad de México. Estudiante de Doctorado en Ciencias Biomédicas en Centro de Investigaciones Bimédicas-UV. Actualmente trabajo con algoritmos para el procesamiento de señales electroencefalográficas en niños con trastorno del espectro autista.

Pascual Linares Márquez, Universidad Veracruzana

Doctor en Bioética. Profesor de Tiempo Completo. Facultad de Biología. Universidad Veracruzana. Xalapa, Veracruz, México.

Dora Elizabeth Granados Ramos, Universidad Veracruzana

Doctora en Neurociencias. Facultad de Psicología, Universidad Veracruzana. Xalapa, Veracruz, México.

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Biografía del autor/a

Beatriz Sanabria Barradas, Universidad Veracruzana

Ingeniera Biomédica egresada del Tecnológico de Monterrey, Campus Ciudad de México. Estudiante de Doctorado en Ciencias Biomédicas en Centro de Investigaciones Bimédicas-UV. Actualmente trabajo con algoritmos para el procesamiento de señales electroencefalográficas en niños con trastorno del espectro autista.

Pascual Linares Márquez, Universidad Veracruzana

Doctor en Bioética. Profesor de Tiempo Completo. Facultad de Biología. Universidad Veracruzana. Xalapa, Veracruz, México.

Dora Elizabeth Granados Ramos, Universidad Veracruzana

Doctora en Neurociencias. Facultad de Psicología, Universidad Veracruzana. Xalapa, Veracruz, México.

Citas

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Washington, D.C.: American Psychiatric Association Publishing.

Bassette, J., Peden, C., Garwick, A., & Wieling, E. (2016). Severe Childhood Autism: The Family Lived Experience. Elsevier, 31(6), 580-597. doi:https://doi.org/10.1016/j.pedn.2016.09.002

Biblioteca de Publicaciones Oficiales del Gobierno de la República. (2018). Diagnóstico sobre la situación de las personas con discapacidad en México. Retrieved from https://www.gob.mx/publicaciones/articulos/diagnostico-sobre-la-situacion-de-las-personas-con-discapacidad-en-mexico?idiom=es

Cachón, L. (2013). General Law on rights of persons with disabilities and their social inclusion. European network of legal experts in the non-discrimination field.

Cañete, R., Guilhem, D., & Brito, K. (2012). Consentimiento informado: algunas consideraciones actuales. Acta Bioethica, 18, 121-127.

Carvalho, D., Rizzato, S., Canuto, R., Lopes, N., Ferreira, V. L., Garcia, B. N., & de Moura, L. (2013). Self-reported prevalence of disability in Brazil, according to the National Health Survey, 2013. 3253-3264. doi:10.1590/1413-812320152110.17512016

Chen, D. T., Miller, F. G., & Rosenstein, D. L. (2003). Ethical Aspects of Research Into the Etiology of Autism. Mental Retardation and Developmental Disablities, 9, 48-53.

Comisión Nacional de Bioética. (2018). Código de Nuremberg.

Comisión Nacional para la protección de los sujetos humanos de investigación biomédica y comportamental. (2003). Informe Belmont Principios y guías éticos para la protección de los sujetos humanos de investigación.

CONAMED. (2018). Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial. Retrieved from http://www.conamed.gob.mx/prof_salud/pdf/helsinki.pdf

Eriksson, S., Höglund, A. T., & Helgesson, G. (2008). Do Ethical Guidelines Give Guidance? A Critical Examination of Eight Ethics Regulations. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 17, 15-29. doi:10.1017/S0963180108080031

Florencia, M. (2015). Vulnerabilidad y ética de la investigación social: perspectivas actuales. Revista Latinoamericana de Bioética, 15, 52-73.

Flores-Pérez, J., Monroy-Santoyo, S., Ruíz-García, M., González-Zamora, J. F., Niembro-Zúñiga, A. M., Greenawalt-Rodríguez, S. R., . . . Palacios-López, C. (2017). El consentimiento informado en la investigación pediátrica. Acta Pediatr Mex., 38, 125-127.

Giménez, N., Pedrazas, D., Redondo, S., & Quintana, S. (2016). Ensayos clínicos y consentimiento informado: visión de investigadores, pacientes y médicos de familia. Elsevier, 48(8), 518-526.

Jiménez, A., & Huerte, A. (2010). Estadísticas y otros registros sobre discapacidad en España. Política y Sociedad, 47, 165-173.

Kirakosyan, L. (2013). Linking Disability Rights and Democracy: Insights From Brazil. Societies Without Borders, 8(1), 29-59.

Martínez, A. M., Uribe, A. F., & Velázquez, H. J. (2014). La discapacidad y su estado actual en la legislación colombiana. Revista Duazary, 12(1), 49-58.

Nijhawan, L. P., Janodia, M. D., Muddukrishna, B. S., Bhat, K. M., Bairy, K. L., Udupa, N., & Musmade, P. B. (2013). Informed consent: Issues and challenges. Journal of Advanced Pharmaceutical Technology & Research, 134-140. doi: 10.4103/2231-4040.116779

Oliva, J. E., Bosch, C., Carballo, R., & Fernández-Britto, J. (2001). El consentimiento informado, una necesidad de la investigación clínica en seres humanos. Rev Cubana Invest Biomed, 20, 150-158.

Prieto, E. S., & Saladin, S. P. (2012). A Comparison between the Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad and the Americans with Disabilities Act.

Taylor, D. (2018). Americans With Disabilities: 2014. 1-32.

UNESCO. (2005). Declaración universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Retrieved from http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=31058&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html

UNESCO. (2018). Colombia-Rehabilitation and training for children with disabilities. Retrieved from http://www.unesco.org/new/en/social-and-human-sciences/themes/fight-against-discrimination/education-of-children-in-need/projects-by-region/latin-america-and-the-caribbean/colombia-rehabilitation-and-training-for-children-with-disabilities/#topPage

Victoria, J. A. (2013). El modelo social de la discapacidad: Una cuestión de derechos humanos. In Boletín Mexicano de Derecho Comparado (Vol. 138, pp. 1093-1109).

WHO, W. H. O. (2018). Informed Assent Form Template for Children/Minors. 1-9.

Cómo citar
Sanabria Barradas, B., Linares Márquez, P., & Granados Ramos, D. E. (2018). Consentimiento informado en la discapacidad: trastorno del espectro autista. Revista Latinoamericana De Bioética, 19(36-1), 11-24. https://doi.org/10.18359/rlbi.3870
Publicado
2018-12-19