La bioética de la intervención como posibilidad de inclusión social de pacientes con enfermedad de células falciformes en tiempos de COVID-19

Palabras clave: Enfermedad falciforme, Exclusión social, Bioética de la intervención, COVID-19

Resumen

El artículo discute la exclusión social vivida por individuos brasileños con la enfermedad de células falciformes, desde la perspectiva de la bioética de intervención. Se trata de uma enfermedad en que el afectado hereda de sus progenitores el gen responsable del formato diferenciado da hemoglobina; asimismo, presenta más incidencia en población negra, una vez que la alteración del formato da hemoglobina resultó de la evolución del propio cuerpo para evitar la malaria en el continente africano. Además de la exclusión social que la población negra sufre, hay aun un mayor grado de discriminación que proviene de los efectos de la enfermedad. Se revela que las dificultades afrontadas por los enfermos se ven agravadas debido a la COVID-19. Por lo tanto, la creación de políticas públicas que se fundamenten en los parámetros de la bioética de la intervención, cuyo enfoque principal es la vulnerabilidad y los retos persistentes de la sociedad, se propone como posible acción de reducir las consecuencias de la enfermedad falciforme en la población afectada.

Biografía del autor/a

Clara Gustin, Pontificia Universidad Católica de Minas Gerais - PUCMinas

Graduanda de Direito da Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais, Brasil. Membro do Grupo de Estudos e Pesquisa em Bioética do Centro Universitário Newton Paiva, Belo Horizonte, Brasil.

Willian Pimentel, Centro Universitário Newton Paiva

Pós-graduando em Direito Digital pelo Instituto de Sociedade e Tecnologia, Universidade Estadual do Rio de Janeiro, Brasil. Advogado. Graduado em Educação Física. Membro pesquisador do Grupo de Estudos e Pesquisa em Bioética do Centro Universitário Newton Paiva, Belo Horizonte, Brasil.

Marcelo Sarsur, Universidad Federal de Minas Gerais

Doutor e mestre em Direito pela Universidade Federal de Minas Gerais, Brasil. Atua como professor nos cursos de pós-graduação (lato sensu) em Direito Ambiental e em Direito Minerário do Cen- tro de Estudos em Direito e Negócios. Integrante da Comissão de Advocacia Criminal da Ordem dos Advogados do Brasil, Minas Gerais. Atua como advogado criminalista. Coordenador do Grupo de Estudos e Pesquisa em Bioética, Belo Horizonte, Brasil.

Luciana Dadalto, Centro Universitario Newton Paiva

Doutora em Ciências da Saúde pela Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, Brasil. Mestre em Direito Privado pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais, Brasil. Professora da Escola de Direito do Centro Universitário Newton Paiva, Belo Horizonte, Brasil. Coordenadora do Grupo de Estudos e Pesquisa em Bioética do Centro Universitário Newton Paiva.

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Biografía del autor/a

Clara Gustin, Pontificia Universidad Católica de Minas Gerais - PUCMinas

Graduanda de Direito da Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais, Brasil. Membro do Grupo de Estudos e Pesquisa em Bioética do Centro Universitário Newton Paiva, Belo Horizonte, Brasil.

Willian Pimentel, Centro Universitário Newton Paiva

Pós-graduando em Direito Digital pelo Instituto de Sociedade e Tecnologia, Universidade Estadual do Rio de Janeiro, Brasil. Advogado. Graduado em Educação Física. Membro pesquisador do Grupo de Estudos e Pesquisa em Bioética do Centro Universitário Newton Paiva, Belo Horizonte, Brasil.

Marcelo Sarsur, Universidad Federal de Minas Gerais

Doutor e mestre em Direito pela Universidade Federal de Minas Gerais, Brasil. Atua como professor nos cursos de pós-graduação (lato sensu) em Direito Ambiental e em Direito Minerário do Cen- tro de Estudos em Direito e Negócios. Integrante da Comissão de Advocacia Criminal da Ordem dos Advogados do Brasil, Minas Gerais. Atua como advogado criminalista. Coordenador do Grupo de Estudos e Pesquisa em Bioética, Belo Horizonte, Brasil.

Luciana Dadalto, Centro Universitario Newton Paiva

Doutora em Ciências da Saúde pela Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, Brasil. Mestre em Direito Privado pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais, Brasil. Professora da Escola de Direito do Centro Universitário Newton Paiva, Belo Horizonte, Brasil. Coordenadora do Grupo de Estudos e Pesquisa em Bioética do Centro Universitário Newton Paiva.

Referencias Bibliográficas

Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (Ipea). Situação social da população negra por estado. Disponível em: http://www.ipea.gov.br/portal/images/stories/PDFs/livros/livros/livro_situacao-social-populacao-negra.pdf

Figueiredo SV, Lima LA, Silva DPB, Oliveira RMC, Santos MP, Gomes ILV. Importância das orientações em saúde para familiares de crianças com doença falciforme. Rev Bras Enferm. 2018;71(6):3150-8.

Gomes LMX, Pereira IA, Torres HC, Caldeira AP, Viana MB. Access and care of individuals with sickle cell anemia in a primary care service. Acta Paul Enferm. 2014;27(4). https://doi.org/10.1590/1982-0194201400058

Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (CEHMOB). Doença falciforme. Disponível em: https://www.nupad.medicina.ufmg.br/pesquisa-e-projetos/acervo-cehmob/

Araújo FC, Sousa ÉQ, Rodrigues TN, Rodrigues IR, Melo DS, Monte APCS et al. Early diagnosis of sickle cell anemia: a literature review. 2020;9(4):e79942516-e79942516. https://doi.org/10.33448/rsd-v9i4.2516

Núcleo de Ação e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina: da UFMG. Racismo traz obstáculos à pessoa com doença falciforme. Disponível em: https://site.medicina.ufmg.br/inicial/racismo-institucional-traz-obstaculos-ao-paciente-com-doenca-falciforme/

Garioli DS, Paula KMP, Enumo SRF. Avaliação do coping da dor em crianças com Anemia Falciforme. Estud. psicol. Campinas [online]. 2019;36:e160079. https://doi.org/10.1590/1982-0275201936e160079

Ministério da Saúde do Brasil. Secretaria de Atenção à Saúde. Doenças falciformes (DF) e outras hemoglobinopatias. Disponível em: http://www.saude.gov.br/acoes-e-programas/programa-nacional-da-triagem-neonatal/doencas-falciformes-df-e-outras-hemoglobinopatias

Angelucci E et al. Hematopoietic stem cell transplantation in thalassemia major and sickle cell disease: Indications and management recommendations from an international expert panel. Haematologica. 2014;99:811-20. https://doi.org/10.3324/haematol.2013.099747

Gluckman E. Allogeneic transplantation strategies including haploidentical transplantation in sickle cell disease. Hematology. 2013;2013(1):370-6. DOI: https://doi.org/10.1182/asheducation-2013.1.370 https://doi.org/10.1182/asheducation-2013.1.370

Hoffbrand AV, Moss PAH. Fundamentos em Hematologia. 6. ed. Porto Alegre: Artmed; 2013.

Centro de Ensino e Aperfeiçoamento Profissional (Cenapro). Exames para anemia falciforme. Disponível em: http://www.cenapro.com.br/noticias-detalhes.asp?codigo=1355

Kasvi. A eletroforese de hemoglobinas no diagnóstico de anemia falciforme. Disponível em: https://kasvi.com.br/eletroforese-hemoglobina/

Irala LCP, Rodrigues R. Avaliação das complicações pulmonares na anemia falciforme em pacientes do hemocentro - Unicamp. Revista Foco: Caderno de Estudos e Pesquisas. 2017;24-37. Disponível em: https://revistafoco.inf.br/index.php/FocoFimi/article/view/495

Vieira AK, Campos MK, Araujo IAD, Lopes GCS, Ibiapina CDC, Fernandes SDSC. Anemia falciforme e suas manifestações respiratórias. Rev Med Minas Gerais. 2010;20(4 supl 3):S5-1. Disponível em: http://rmmg.org/artigo/detalhes/924

Ware RE, de Montalembert M, Tshilolo L, Abboud MR. Sickle cell disease. The Lancet. 2017;390:311-23. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)30193-9

Ministério da Saúde do Brasil. SUS - Princípios e conquistas. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/sus_principios.pdf

Schwartzman S, Reis E. Pobreza e exclusão social: aspectos sócio-políticos. Disponível em: http://www.schwartzman.org.br/simon/pdf/exclusion.pdf

Oliveira A, Biato S. Racismo Institucional Saúde. Revista de Serviço Social. 2019;1(3):118-38. Disponível em: http://publicacoes.unigranrio.edu.br/index.php/mrss/article/view/5485/2935

Filho F, Sarti F. Falhas de mercado e redes em políticas públicas: desafios e possibilidades ao Sistema Único de Saúde. Ciên. Saúde coletiva. 2012;17(11). https://doi.org/10.1590/S1413-81232012001100015

Ministério da Saúde do Brasil. Manual da anemia falciforme para a população. Disponível em: http://www.cehmob.org.br/wp-content/uploads/2016/06/Manual-da-Anemia-Falciforme-para-a-populacao.pdf

Cançado RD. Santa Casa de São Paulo. Anemia falciforme: um problema de saúde pública. Disponível em: https://santacasasp.org.br/portal/site/pub/12482/anemia-falciforme--um-problema-de-saude-publica

Ministério da Saúde do Brasil. Portaria Conjunta n.º 5. Disponível em: http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2018/fevereiro/22/Portaria-Conjunta-PCDT-Doenca-Falciforme.fev.2018.pdf

Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Auxílio-doença. Disponível em: https://portal.inss.gov.br/informacoes/auxilio-doenca/

Júnior W. Lista de doenças graves que possibilitam ao segurado obter o benefício por incapacidade sem cumprir o período mínimo de carência. Jusbrasil. Disponível em: https://saberalei.jusbrasil.com.br/artigos/159432824/lista-de-doencas-graves-que-possibilitam-ao-segurado-obter-o-beneficio-por-incapacidade-sem-cumprir-o-periodo-minimo-de-carencia

Brasil. Instrução normativa INSS/PRES n.º 77, de 21 de janeiro de 2015. Reconhecimento de direitos dos segurados e beneficiários da Previdência Social. Diário Oficial da União. Disponível em: http://www.in.gov.br/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/32120879/do1-2015-01-22-instrucao-normativa-n-77-de-21-de-janeiro-de-2015-32120750

Lubeck D et al. Estimated life expectancy and income of patients with sickle cell disease compared with those without sickle cell disease. JAMA Netw Open. 2019;2(11):e1915374. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2019.15374

Felix A, Souza H, Ribeiro S. Aspectos epidemiológicos e sociais da doença falciforme. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. 2010;32(3):203-8. https://doi.org/10.1590/S1516-84842010005000072

Brito M. Núcleo de Ação e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina: da UFMG. A dor silenciada da doença falciforme. Disponível em: https://www.nupad.medicina.ufmg.br/a-dor-silenciada-da-doenca-falciforme/

Jesus ACS, Konstantyner T, Lôbo IKV, Braga JAP. Características socioeconômicas e nutricionais de crianças e adolescentes com anemia falciforme: uma revisão sistemática. Rev. paul. pediatr.2018;36(4):491-9. https://doi.org/10.1590/1984-0462/;2018;36;4;00010

Yarboi J, Prussien KV, Bemis H, Williams E, Watson KH, McNally C et al. Responsive Parenting Behaviors and Cognitive Function in Children With Sickle Cell Disease. Journal of pediatric psychology. 2019;44(10):1234-43. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsz065

Guimarães T, Miranda W, Tavares M. O cotidiano das famílias de crianças e adolescentes portadores de anemia falciforme. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. 2009;31(1):9-14. https://doi.org/10.1590/S1516-84842009005000002

Marques AJS, Assis G, Dresc RL, Iunes R. Direito a saúde, cobertura universal e integralidade possível. Disponível em: https://www.almg.gov.br/export/sites/default/acompanhe/eventos/hotsites/2016/encontro_internacional_saude/documentos/textos_referencia/001_theme_contextualization.pdf

Gustin M. Necessidades humanas, autonomia e o direito à inclusão em uma sociedade que se realiza na interculturalidade e no reconhecimento de uma justiça do bem-estar. Em: Pellegrini A, Almeida G, Gustin M, Lima P, Iennaco R, organizadores. Direitos fundamentais das pessoas em situação de rua. Belo Horizonte: Editora D'Plácido; 2016. pp. 31-49.

Nascimento E. Hipóteses sobre a nova exclusão social: dos excluídos necessários aos excluídos desnecessários. Cad. CRH. 1994;21:29-47. DOI: http://dx.doi.org/10.9771/ccrh.v7i21.18772

Brasil. Constituição da República Federativa do Brasil; 1988. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm

Gustin M, Caldas S. A prática de Direitos Humanos nos cursos de Direito. Disponível em: http://www.dhnet.org.br/educar/academia/textos/gustin_pratica_dh_curso_direito.pdf

Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH). Disponível em: https://abhh.org.br/wp-content/uploads/2020/03/GLOBULOS-VERMELHOS.pdf

Macedo YM, Ornellas JL, Bomfim HF. Covid-19 no Brasil: o que se espera para população subalternizada? Rev Encantar - Educação, cultura e sociedade. 2020;2:1-10. https://doi.org/10.5935/encantar.v2.0001

Zhou M, Zhang X, Qu J. Coronavirus disease 2019 (COVID-19): A clinical uptade. Frontiers of Medicine. 2020;14:126-35. https://doi.org/10.1007/s11684-020-0767-8

Morais T, Monteiro P. Conceitos de vulnerabilidade humana e integridade individual para a Bioética. Rev. bioét (Impr). 2017;25(2):311-9. https://doi.org/10.1590/1983-80422017252191

Garrafa V, Martorell L. Bioética de intervenção - uma breve síntese de seus fundamentos e aplicações em tempos de globalização e desigualdades sociais. Em: Siqueira J, Zoboli E, Sanches M, Pessini L, organizadores. Bioética Clínica. Brasília: CFM/SBB; 2016. pp. 73-91.

Silva L, Drummond A, Garrafa V. Bioética de intervenção: uma prática politizada na responsabilidade social. Universitas: Ciência e Saúde. 2011;9(2):111-9. https://doi.org/10.5102/ucs.v9i2.1510

Garrafa V. Apresentando a bioética. Rev. Universitas Humanas. 2006;3(1):1-12. Disponível em: https://www.publicacoesacademicas.uniceub.br/face/article/view/118/102

Garrafa V. Reflexões Bioéticas sobre ciência, saúde e cidadania. Rev. Bioét. (Online). 1999; 7(1). Disponível em: https://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/287/426

Barchifontaine C, Trindade M. Bioética, saúde e realidade brasileira. Rev. Bioét. (Impr.). 2019;27(3):439-45. https://doi.org/10.1590/1983-80422019273327

Cómo citar
Gustin, C., Pimentel, W., Sarsur, M., & Dadalto, L. (2021). La bioética de la intervención como posibilidad de inclusión social de pacientes con enfermedad de células falciformes en tiempos de COVID-19. Revista Latinoamericana De Bioética, 20(2), 41-53. https://doi.org/10.18359/rlbi.4703
Publicado
2021-04-23
Sección
Artículos
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