Enfermedad de Fabry clásica en pacientes pediátricos asintomáticos

Aspectos bioéticos de la terapia enzimática

Palabras clave: Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Fabry en niños, Terapia enzimática, Bioética

Resumen

El propósito de este artículo es proponer un marco bioético para la administración de la terapia enzimática en niños con enfermedad de Fabry asintomáticos. Se realizó un estudio de campo transversal, observacional, descriptivo, con análisis cuantitativo y cualitativo, a la luz de la bioética en médicos que han diagnosticado y tratado pacientes con la enfermedad a nivel nacional e internacional, mediante una encuesta con preguntas cerradas validada por juicio de expertos, se evaluó la aplicación de los principios de no maleficencia, justicia y sacralidad de la vida en la administración del tratamiento enzimático para estos pacientes. La información se agrupó y procesó con estadística descriptiva. El 83,33 % de los encuestados consideró que un niño con enfermedad de Fabry asintomático debe recibir tratamiento enzimático específico, independientemente de su costo (justicia), además, que el tratamiento debe ser financiado por el Estado a fin de prevenir las complicaciones de la enfermedad; esto fue reconocido por el 75 % de los médicos encuestados (no maleficencia). El 66,66 % consideró que la sacralidad de la vida está en función de prevenir las complicaciones que condicionan la muerte. Así, con base en la bioética principialista se justifica iniciar la terapia enz- imática específica para el tratamiento de niños con enfermedad de Fabry asintomáticos.

Biografía del autor/a

Jacobo José Villalobos-Azuaje, Universidad Central de Venezuela

Doctor en Ciencias de la Salud, Universidad Central de Venezuela (UCV). Magíster en Bioética (UCV). Especialista en Medicina Interna. Especialista en Nefrología. Médico Cirujano (UCV). Profesor titular de la Escuela de Medicina Luis Razetti, Facultad de Medicina, Universidad Central de Venezuela, Caracas, Venezuela.

Maritza del Carmen Padrón-Nieves, Universidad Central de Venezuela

Doctora en Farmacología (UCV). Magíster en Farmacología (UCV). Licenciada en Biología (UCV). Escuela de Medicina Luis Razetti, Facultad de Medicina, Universidad Central de Venezuela, Caracas, Venezuela.

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Biografía del autor/a

Jacobo José Villalobos-Azuaje, Universidad Central de Venezuela

Doctor en Ciencias de la Salud, Universidad Central de Venezuela (UCV). Magíster en Bioética (UCV). Especialista en Medicina Interna. Especialista en Nefrología. Médico Cirujano (UCV). Profesor titular de la Escuela de Medicina Luis Razetti, Facultad de Medicina, Universidad Central de Venezuela, Caracas, Venezuela.

Maritza del Carmen Padrón-Nieves, Universidad Central de Venezuela

Doctora en Farmacología (UCV). Magíster en Farmacología (UCV). Licenciada en Biología (UCV). Escuela de Medicina Luis Razetti, Facultad de Medicina, Universidad Central de Venezuela, Caracas, Venezuela.

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Cómo citar
Villalobos-Azuaje, J. J., & Padrón-Nieves, M. del C. (2021). Enfermedad de Fabry clásica en pacientes pediátricos asintomáticos: Aspectos bioéticos de la terapia enzimática. Revista Latinoamericana De Bioética, 20(2), 25-40. https://doi.org/10.18359/rlbi.4642
Publicado
2021-04-23
Sección
Artículos
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